Emofilia, a Roma seconda tappa del progetto ‘Blood Inclusivity’

(Adnkronos) – Promuovere una cultura di inclusione per le diverse malattie ematologiche rare mettendo al centro la qualità di vita del paziente. E' l'obiettivo del progetto 'Blood Inclusivity', il roadshow ideato da Sobi Italia che ieri, per la seconda tappa, a Roma, ha proposto il talk 'Di che sangue sei?'. L'evento ha ricevuto il patrocinio delle associazioni pazienti: La lampada di Aladino Ets, l'Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit), la Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) e la Federazione italiana malattie rare (Uniamo).  Nel corso dell'incontro il pubblico ha potuto assistere a un programma stimolante, che ha alternato i monologhi di Giulia Cerruti e Antonio Piazza, due comici stand-up, a un talk show con esperti scientifici e rappresentanti delle associazioni di pazienti, in un confronto sulle necessità di chi soffre di una malattia rara del sangue, gli unmet need, i progressi ottenuti e le sfide future. Il progetto – si legge in una nota – rappresenta l'impegno concreto di Sobi nell'assicurare un accesso sostenibile a terapie innovative, migliorando così la qualità della vita di chi affronta malattie rare ematologiche e partecipare alla costruzione di una società che accoglie la diversità, trasformando quelle che inizialmente sembrano difficoltà, in risorse e opportunità di crescita.  'Blood Inclusivity' si compone di due fasi. La prima, a maggio 2024, ha visto il lancio di un sito web dedicato (bloodinclusivity.it) e la diffusione di 8 podcast che hanno esplorato il tema del sangue attraverso le esperienze di standupper che hanno offerto una visione personale e coinvolgente per sdrammatizzare la percezione, a volte negativa, e restituire al sangue il suo vero significato di componente essenziale e vitale della nostra esistenza. I podcast hanno inoltre razionalizzato il vissuto legato alla malattia, sottolineando come anche le piccole cose, come un momento di leggerezza, possano fare una grande differenza nella vita quotidiana. La seconda fase del progetto ha preso forma attraverso eventi realizzati in modalità talk, tra i diversi soggetti coinvolti, con momenti di intrattenimento insieme ad alcuni degli standupper protagonisti dei podcast. Dopo il successo della prima tappa a Catania lo scorso novembre, il progetto è arrivato ieri a Roma, sempre con l'impegno di coniugare umorismo e riflessione per promuovere un futuro più inclusivo e consapevole, capace di trasformare la percezione della diversità in un'opportunità di crescita, miglioramento e cambiamento positivo per tutti. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)