Malattie rare, ‘crescere con Duchenne’: sfide e sogni teenager in documentario Gemelli

(Adnkronos) – "Sono una persona che non si arrende", racconta Luca, 19 anni. "Penso molto al futuro – confida Hermes, 14 anni, di Atene – E penso che davvero serva più attenzione per gli adolescenti con la Duchenne". Mentre Enrico, 20 anni e una passione per il powerchair football, evidenzia come, "nonostante i momenti difficili", sia importante "apprezzare quello che si può fare, come lo si può fare, e non buttarsi giù se non si riesce a farlo come fanno gli altri". A dare voce ai ragazzi che crescono con questa malattia rara è un documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs con il contributo incondizionato di Santhera Pharmaceuticals. Il progetto mette al centro non solo il percorso clinico, ma anche l'esperienza umana: i talenti, le relazioni, il rapporto con il corpo che cambia, il desiderio di autonomia e le aspettative per il futuro.  Attraverso testimonianze dirette il documentario restituisce uno sguardo su una fase cruciale della crescita. "La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia neuromuscolare rara e complessa, che richiede un approccio multidisciplinare e un accompagnamento continuo nel passaggio dall'infanzia all'età adulta. In questo contesto, l'adolescenza rappresenta un momento particolarmente delicato, in cui alle esigenze cliniche si affiancano bisogni psicologici e sociali", dichiara Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica del Policlinico Gemelli, ordinario di Neuropsichiatria infantile all'università Cattolica del Sacro Cuore. Per gli esperti della struttura è importante costruire un percorso che supporti i pazienti in ogni aspetto della vita. Avere una malattia come questa, conclude Enrico, "non porta alla fine di ogni attività. Basta solo cercare, trovare e accettare la sfida". Il documentario è disponibile da oggi sul canale YouTube del Policlinico Gemelli. 
—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)